點(diǎn)擊在線咨詢浙江24小時(shí)-錢江晚報(bào)記者 何麗娜 原文鏈接
春天的杭州是一年中美的，藍(lán)天白云、鳥語花香。然而，要是有人身上長出“云朵”，尤其是對(duì)于處在生長發(fā)育中的青少年來說，那么他/她的一輩子可能被這種叫“白癜風(fēng)”的病給毀了。為了讓這樣的悲劇盡量不發(fā)生，白癜風(fēng)公益專項(xiàng)救助率先于浙江拉開序幕，3月24日，在浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)下設(shè)的“云朵希望基金”正式啟動(dòng)，為浙江的貧困青少年白癜風(fēng)患者迎來恢復(fù)曙光。
【小語嫣緊緊拉著爸爸的手】
在啟動(dòng)儀式現(xiàn)場(chǎng)，錢報(bào)記者關(guān)注到了一位特殊的小姑娘，她叫李語嫣，剛上一年級(jí)，據(jù)說上個(gè)學(xué)期考了全年級(jí)，但她特別怕羞，總是拉著爸爸的手躲在后面，而原先她是個(gè)特別活潑愛說話的孩子。聽說女兒即將成為“云朵希望基金”的首位受益者，父親李興永激動(dòng)得熱淚盈眶。
他說他們是貴州遵義人，早年前就來溫州打工，有一兒一女兩個(gè)可愛的孩子，雖然夫妻倆一個(gè)月6000元左右的收入不高，但一家人粗茶淡飯日子也算過得安穩(wěn)。然而，疾病的連連“造訪”，將這個(gè)家一直籠罩在陰影中。
2013年，他們的大兒子突發(fā)白血病，盡管全家人盡全力籌款20多萬積極診療，可只有2個(gè)多月時(shí)間，孩子的生命就被病魔奪走了。2016年，小女兒的左眼角莫名出現(xiàn)白斑，且臉上越長越多，他又專程帶孩子到杭州接受診療，花費(fèi)3萬多年。可到了2017年，當(dāng)語嫣的白癜風(fēng)即將恢復(fù)時(shí)，妻子又不幸查出早期胃癌，醫(yī)生預(yù)估的高額醫(yī)藥費(fèi)對(duì)于這個(gè)原本就負(fù)債累累的家庭來說簡直就是天文數(shù)字。因此，語嫣中斷了診療，得了胃癌的妻子也只能選擇吃藥保守診療。
而因?yàn)樵\療突然中斷，小語嫣臉上的白斑又開始一點(diǎn)點(diǎn)變大，看著患病的女兒與妻子，李興永一籌莫展。幸運(yùn)的是，當(dāng)時(shí)為語嫣診療的杭州華研白癜風(fēng)病醫(yī)院被指定為“云朵希望基金”的定點(diǎn)救助單位，便時(shí)間為她辦理了申請(qǐng)手續(xù)。希望小語嫣經(jīng)過診療規(guī)范的診療后，不用自卑孤獨(dú)過童年，可以快樂成長。
【“云朵希望基金”啟動(dòng)】
“長期以來，白癜風(fēng)患者這個(gè)特殊的群體飽受著疾病的困擾，再加上社會(huì)的歧視和偏見以及對(duì)白癜風(fēng)疾病認(rèn)識(shí)上的不足，使得白癜風(fēng)患者心理上承受著極大的壓力，給學(xué)習(xí)、生活、就業(yè)、婚姻、社交都帶來了深遠(yuǎn)的負(fù)面影響，讓他們陷入無盡的黑暗中。而近年來，該病的發(fā)病率逐年升高，青少年更是成為發(fā)病的重要群體，對(duì)孩子身心的發(fā)育都造成極其不好的影響。”杭州華研白癜風(fēng)病醫(yī)院院長王燕勇說，公益就是照亮白癜風(fēng)患者治病路途的一盞明燈，“云朵希望基金”的啟動(dòng)，將幫助更多白癜風(fēng)患者重獲健康與信心。
另外，浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)副理事長張春燕也表示，“云朵希望基金”設(shè)立，旨在幫助患有白癜風(fēng)的浙江籍和在浙江務(wù)工的外省籍家庭經(jīng)濟(jì)困難的青少年，解決就醫(yī)方面的困難和問題，凡年齡在25周歲的符合條件的患者，可向浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)或定點(diǎn)醫(yī)院提出申請(qǐng)，通過者會(huì)根據(jù)白斑分級(jí)及病史獲得4000元以下的救助金。除此之外，“云朵希望基金”目前的啟動(dòng)資金為100萬，也希望有更多的愛心企業(yè)與個(gè)人加入到幫助青少年白癜風(fēng)患者的行列中來。
