不足十五平米的出租房里,堆滿了生活雜物。李興永穿一件藏藍色的工作服,眉頭緊鎖。對面床上坐著
他6歲的女兒小語嫣(化名),天真爛漫,眼角掛著淺淺的白斑,沖爸爸甜甜地笑。
老李今年50歲,2013年大兒子因得了急性白血病離開了他,2016年小女兒眼角長出白斑,被確診為白癜風,目前正在擴散。為了給懂事的女兒存錢治病,老李每月堅持工作一天也不肯休息,一個人的時候偷偷吃鹽腌菜下飯,卻依然攢不下足夠的錢替女兒治病,“我很擔心她長大以后,會怨恨我。”
2016年10月,小語嫣次隨父親來杭就醫(yī),杭州華研白癜風病醫(yī)院的李主任接待了他們。女兒小語嫣的首次診療過程很是順利,眼角白斑在幾個月后逐漸淡化、褪去;但因為兒子看病遺留下來的十余萬債務,日子過的很是凄苦。然而命運似乎沒有要放過他的意思。2017年妻子被確診為嚴重胃病,甚至有癌變的可能。
由于無錢醫(yī)治,即將恢復的小語嫣不得不停止了診療,診療的中斷,幾近恢復的白癜風再次復發(fā)了……無數(shù)次深夜里,老李都想過去死。
“語嫣會不會像娃子一樣突然沒有了”
兒子的突然離世,像一只巨大的楔子插進老李生活,將他的人生劈成兩段。
2012年老李在貴州老家蓋起了新房子,他和妻子在樂清奮斗10年,終于可以為14歲的兒子和剛出生的女兒安一個家,日子正在變得越來越好。
繼續(xù)回樂清鉚足干勁的老李,有一天接到老家臨時打來的一通電話,一道晴天霹靂砸進他的生活。“之前還好好地在田間采茶,怎么突然就得了白血病?”回憶起2013年得知兒子病情的那一瞬間,老李依然覺得很恍惚。
沒有父母愿意放棄自己的孩子,即使機會非常渺茫。老李四處借債,親戚、工友每一個人都伸出了援助之手,希望可以幫他挽留住一個生命。
白血病晚期,沒有奇跡!一個月時間,死亡通知書隨即下達,45歲的老李白了頭發(fā)。
料理完兒子的后事,老李將女兒小語嫣帶回了溫州,即使工作再辛苦,只有每天看到女兒,夫妻倆才會感到些許心安。“語嫣會不會像娃子一樣突然沒有了”,妻子常常握著老李的手莫名掉下眼淚。
常年走不出喪子之痛的妻子,寢食難安,胃痛越來越頻繁,去年到市里醫(yī)院做胃鏡,確診為嚴重胃病,若不及時醫(yī)治,有癌變可能。女兒小語嫣非常不幸遺傳了父親的白癜風,加上長期營養(yǎng)不良,體內(nèi)微量元素缺失,損傷了黑色素細胞功能,白斑比想象中擴散得更快。
“大家的生活也并不富裕,不能長期拖欠人家”
不能吃得好一點嗎?老李算了一筆賬。
按照小語嫣現(xiàn)在的病情,一個月需要進行4個療程物理診療,加上日常用藥和往返路費,即使在醫(yī)院大程度減免費用的情況下,依然需要支出6000元。妻子胃病保守診療,一個月藥費也在1000元以上。
老李在村頭一家五金配件廠打工,計件工資120元/天,一個月不休做滿30天,也只有3600元收入。患病的妻子本應在家靜養(yǎng)休息,可為了女兒,只得顧不上自己的病情外出務工,一個月賺2000多塊錢,加上水電、房租、伙食費、學費,整個家庭月月入不敷出。
“還有十五、六萬的外債,親戚、工友雖然不催著還錢,但大家的生活也并不富裕,不能長期拖欠人家。”女兒還小,作為父親,老李覺得有責任教導她為人處世的道理。
老李老了,開始擔心自己是不是可以持續(xù)一份穩(wěn)定的工作,他從捉襟見肘的生活費里撥出一點錢,請村口理發(fā)室的師傅把外層的頭發(fā)染黑,掩蓋他密密匝匝的滿頭白發(fā)。
“她成績很好,但我更希望她健健康康”
女兒出生的時候,老李選了一個好聽的名字,希望她一生可以過得詩語嫣然。
在那個凌亂不堪的出租房里,墻上醒目地懸掛著一張獎狀,2017—2018學年度學期考試,榮獲一年級總分名;一塊金燦燦的獎牌,車頭幼兒園屆少兒圍棋賽金牌,都屬于她的女兒。
小語嫣似乎很有學習天賦,作業(yè)做得很快,語文、數(shù)學、音樂、體育全面發(fā)展。本應該讓他感到驕傲的女兒,卻因越長越多的白斑,時常受到村里人的指指點點,老李心頭特別不是滋味:“她成績很好,但我更希望她健健康康”。
如果女兒一個月能接受4次物理診療,她的疾病就有機會被治愈。愧疚到了極點,他硬著頭皮再次向弟弟借了5000塊錢,陪女兒來杭州華研做了一個月的物理診療。
可老李心里特別清楚,這只是短暫的自我安慰。白斑如果繼續(xù)嚴重下去,將來要不要讓女兒提前輟學打工?他內(nèi)心一直很矛盾。
“世上還是有一些希望的”
盡管生活多有磨難,但依舊是生活本身。
老李終選擇咬牙活下去,為了女兒!
杭州華研白癜風病醫(yī)院的李主任一直很關心小語嫣的病情,也為他們多方奔走。
3月24日,浙江省青少年發(fā)展基金會發(fā)起的“云朵希望基金”正式啟動,醫(yī)院被選作為基金會定點醫(yī)療救助單位,李主任時間將這個好消息告訴了他們。在得知自己成為該基金首例救助對象的那刻,老李十分感嘆:“世上還是有一些希望的”。
“云朵希望基金”旨在幫助患有白癜風的浙江籍和在浙江務工的外省籍家庭經(jīng)濟困難的患者,解決就醫(yī)方面的困難和問題;凡符合條件的患者,可向定點醫(yī)院提出申請,通過后根據(jù)白斑分級及病史獲得2000-4000元不等的專項救助金。據(jù)悉,“云朵希望基金”目前啟動資金為100萬元,也希望有更多的愛心企業(yè)與個人加入到幫助青少年白癜風患者的行列中來。
所謂自助者,人恒助之。
堅強面對生活,希望總會降臨!
愿“天下無白”的生活理想照拂每一位白癜風患者的成長,溫暖每一個艱難卻永不言棄的家庭。













